Ingår i temat
Normer i förändring
Läs senare

Utan avvikelse — ingen normalitet

De flesta barn med funktionsnedsättning eller sjukdom vill inte veta av utanförskapet som det medför, utan vara som alla andra.
– Men samtidigt som vi vuxna ser denna önskan är det viktigt att visa barnen att det går att finna styrka och gemenskap i utanförskapet, säger den norske sociologen Per Koren Solvang.

24 Sep 2015

 
Bild: Bent René Synnevåg.Han är professor i rehabilitering och använder ibland sin personliga historia som exempel, när det handlar om att vara annorlunda. Som tolv–tretton-åring fick han den ovanliga sjukdomen alopecia, som innebär att man mister all kroppsbehåring. Han var punkrockare och ville kanske sticka ut – men knappast genom att bli skallig. Människor lät honom förstå att det fanns andra i grannskapet som inte heller hade något hår, personer som han skulle kunna få träffa.
– Men det ville jag verkligen inte, säger Per Koren Solvang med eftertryck.

Hans mor tog honom till en läkare som sa att det inte fanns mycket att göra. Per borde i stället tänka på att det för honom som pojke och man skulle bli allt mer normalt att inte ha hår, ju äldre han blev. Hans mamma reagerade väldigt negativt på det – det var ju ingen behandling – men läkarens ord fick fäste hos den unge Per.

– Det blev som en resurs för mig, att det gick an att tänka så. Men samtidigt var det otroligt viktigt för mig att få erkänsla för att skaffa peruk – och passera som ”normal”.

Först i 25-årsåldern lade han av peruken, något som han i dag skulle önska att han hade gjort tidigare. Man kan inte tvinga på barn en annerledeshet, att vara annorlunda, menar Per Koren Solvang.

– Det är viktigt att förstå att många unga har ett enda mål, och det är att bli så normala som möjligt. Men barnen bör få vetskap om att det finns möjligheter att finna gemenskap i livet som annorlunda och att stå upp för sina särdrag.

Han menar att det ibland är föräldrarna till barn med funktionsnedsättning som är väldigt upptagna av att barnen ska träna för att uppnå största möjliga normalitet, till exempel vid cerebral pares.

– Barnen själva skulle kanske ha större utbyte av att inte behöva lägga så stor del av livet sitt på träning. Att bli normaliserad med sin CP-skada, hellre än att försöka träna bort de fysiologiska uttrycken för den.

 

Per Koren Solvang ser normalitet som ett dikotomt, tudelat, begrepp, som är avhängigt sin motsats, avvik eller numera hellre annerledeshet på norska.

På engelska talar man om normality och difference. Han menar att man sällan tänker på sig själv som normal förrän man blir utsatt för avvikelsen, det annorlunda. Det är först när man hamnar i en sådan situation som man inser att det finns en stark normalitetsnorm.

»Terapi« ©Nanna Johansson.

En funktionsnedsättning kan också bero på situationen.

– När jag som nu till exempel pratar med dig i telefon, så skulle det inte spela någon roll om jag satt i rullstol. Men skulle jag resa till Stockholm för att tala med dig, skulle det spela stor roll, säger han och skrattar.

 

Vad är då en avvikelse? Per Koren Solvang menar att det är något som någon har definierat som ett problem, något som ”vi måste göra något åt”.

– Individer med funktionsnedsättning kommer in i ett slags kraftfält, där någon definierar dig som ett problem.

Det är på gott och ont. För en ung människa som har skadats i en MC-olycka kan det vara positivt att ses som ett problem, för då träder välfärdsstaten in och lägger saker till rätta, skaffar rullstol, handikappanpassar lägenhet och arbetsplats och så vidare.

Men andra vill inte ha den problemstämpeln. Per Koren Solvang berättar om en ung man, den ende i Norge som har som yrke att resa runt i Europa och tävla på BMX-cykel.

– Han är väldigt tydlig med att hans energi och uthållighet är nära knutet till hans ADHD – utan den hade han inte varit professionell cyklist!

På sin cykel är han excellent – men i skolan hade han blivit definierad som en avvikare med funktionshinder, och blivit föremål för specialpedagogik.

Under 1960- och 70-talen genomfördes stora normaliseringsreformer i bland annat Sverige och Norge. Idén om att det bästa för barn med funktionsnedsättning och utvecklingsstörning var att integreras i vanliga skolor fick stort genomslag och ledde till att de flesta institutioner och specialskolor lades ned. De tankarna har på senare år utmanats från olika håll.

 

I Norge är det framför allt många döva som hävdar att en specifik dövkultur, det egna språket teckenspråk och att endast umgås med andra döva, ger den bästa gemenskapen. Där har specialskolorna spelat en viktig roll.

Även många pedagoger och föräldrar till barn med stora utvecklingsstörningar menar att det finns bättre möjligheter på specialskolor. Dit hör att de relationer som barnen skapar där är av högre kvalitet än de som kan vara nog så svåra att etablera mellan barn med och utan funktionsnedsättning på vanliga skolor. Det hör till argumenten för att det ännu finns några sådana specialskolor kvar i Norge, även om man är medveten om att det är undantagslösningar.

Begreppet funkofobi, som har kommit med i den nya upplagan av Svenska Akademiens ordlista, definieras där som ”fördomar mot personer med funktionsnedsättning”. Ordet har ingen motsvarighet på norska ännu, enligt Per Koren Solvang. Begreppet får honom att tänka på Julia Kristeva, filosof och psykoanalytiker. Hon har själv en son med utvecklingsstörning, vilket har lett henne in på att analysera funktionsnedsättningar.

– Hon menar att det finns ett slags besvärande, primitiv drift eller kraft hos oss människor att vilja rensa ut det som är annorlunda. Civilisation handlar om att tämja denna kraft.

Man kan säga att exempelvis nazismen och dess utrensningar var ett civilisatoriskt blindspår, då normaliteten löpte amok.

 

Denna drift kan samtidigt vara en positiv, viktig drivkraft för att utveckla ett modernt samhälle, för att förebygga och lindra sjukdomar, smärta och lidande, menar Per Koren Solvang. Men det är en ständig balansgång och kan leda till svåra etiska ställningstaganden, som frågan om fosterdiagnostik och abortering av foster med Downs syndrom.

Funkofobi kan leda till våld mot människor med funktionsnedsättning, på liknande sätt som mot andra minoriteter.

– Enligt Kristeva beror denna aggression mot det ”defekta” och sårbara på att man är rädd för att finna detta hos sig själv. Denna fruktan transformeras till våld mot människor med kroppsliga olikheter, säger Per Koren Solvang.

Per Koren Solvang, född 1962, är sociolog och samhällsforskare. Han är professor vid Høgskolen i oslo og Akershus, där han leder en tvärvetenskaplig forskargrupp. Ett av hans forskningsområden är hur funktionsnedsättningar påverkar identiteten. Han har bland annat skrivit/ medverkat i:

Rehabilitering (2012),  redaktör. Gyldendal.

Problematisering,  utdefinering eller omfavnelse? Om normaliteten. I Thomas Hylland Eriksen och Jan-Kåre Breivik (red)

Normalitet (2006). Universitetsforlaget.

• Annerledes — Uten variasjon, ingen sivilisasjon (2002). Aschehoug.

Alla artiklar i temat Normer i förändring (13)

ur Lärarförbundets Magasin