Läs senare

Diagnos – till vilken nytta?

En förutsättning för att få stöd. En grund för avskiljande åtgärder. Diagnoser som Aspergers syndrom och adhd får allt större tyngd i skolan.

10 Nov 2011

I skolkatalogen står det att gruppen går ett program för elever med Aspergers syndrom. Det händer till och med att lärarna tilltalar dem som ”ni aspergare”. Hela tiden påminns eleverna om att de är avvikande.

Forskaren Kristina Hellberg vid Linköpings universitet har i sin avhandling följt en grupp ungdomar på ett individuellt gymnasieprogram för elever med Aspergers syndrom. Diagnosen används som en övergripande förutsättning för att eleverna ska få gå på just det programmet. Men för eleverna är själva avskiljandet problematiskt.

– De uttryckte det som att ”vi vill ju inte vara segregerade, vi vill inte gå i en särskild undervisningsgrupp, men vad fanns det för val? Vad hade jag för möjligheter? Det här var enda chansen för mig att få en gymnasieutbildning”.

I avhandlingen berättar eleverna att deras tidigare skolgång har varit svår. Många har flera år av misslyckanden bakom sig. I den här särskilda undervisningsgruppen tyckte de att de fick bra stöd. Lärarna var angelägna om att eleverna skulle lyckas med sina studier och eleverna i gruppen var studiemotiverade.

– En positiv aspekt var också att eleverna kunde identifiera sig med varandra inom gruppen. Många av dem hade varit frånvarande under lång tid, och här hade de ändå tillgång till en klass och kunde känna en viss tillhörighet, säger Kristina Hellberg.

Flera av eleverna hade haft andra diagnoser innan de diagnostiserades med Aspergers syndrom, till exempel adhd eller depression. För dem blev det en lättnad att till slut få ett ord på sina svårigheter, en förklaring till varför de haft så svårt att få kompisar och samspela med andra.

– Vissa sa att diagnosen hade ett otroligt stort värde, att det hade kunnat få förödande konsekvenser för dem om de inte hade fått en diagnos. Att de hade gått under.

Men samtidigt kunde Kristina Hellberg se att diagnosen faktiskt inte hade någon större betydelse för hur undervisningen i gruppen såg ut. Trots att eleverna gick på ett särskilt program på grund av sin diagnos, med motiveringen att den här funktionsnedsättningen kräver ett särskilt pedagogiskt bemötande, så blev undervisningen väldigt individualiserad.

Varför kunde eleverna då inte ha fått samma slags undervisning på ett ordinarie gymnasieprogram, inkluderade i en gymnasieklass? frågar hon sig.

– Diagnosen är inte styrande för hur själva undervisningen läggs upp. Då är ju inte diagnosen betydelsefull och då kan man ställa sig frågan: Behövs det verkligen klasser med särskilda diagnoser? Och vad är poängen med diagnosen?

Joakim Isaksson, universitetslektor i socialt arbete vid Umeå universitet, har i sin forskning sett ungefär samma sak som Kristina Hellberg: att diagnosen i sig inte blir avgörande för hur undervisningen och det särskilda stödet utformas. I sin avhandling från 2009 undersöker han bland annat hur elever i behov av stöd identifieras och särskiljs i skolan. Han intervjuar också åtta elever, varav sju har en medicinsk diagnos, och deras föräldrar.

Joakim Isaksson konstaterar att diagnosen spelar en stor roll för att utskilja vilka elever som ska få stöd. Framför allt har föräldrarna en stark tilltro till att diagnosen ska garantera deras barn stödinsatser – får de bara en diagnos så löser det sig.

– Diagnosen möjliggör resurser, det är svårt att blunda för en diagnos. Men samtidigt finns det en risk att det här leder till en överdiagnostisering, säger han.

I skolans styrdokument står att skolan ska ge det särskilda stöd som en elev behöver. Ingenstans står det att en diagnos ska ge företräde till stödåtgärder, eller att en diagnos skulle vara en förutsättning för att få hjälp.

Ändå är det just det som ofta sker, menar Joakim Isaksson. Diagnosen får framför allt ett materialistiskt värde för skolan – den kan vara av betydelse om rektor behöver äska mer pengar från kommunen och ett sätt att urskilja vem som ska få ta del av stödet. Det verkar också som om medicinska klassificeringar smäller högre än pedagogiska: dyslexi låter allvarligare än läs- och skrivsvårigheter.

– Den diagnostiska skolkulturen som uppstått skapar problem i förhållande till stödinsatserna. Diagnoserna leder till insatser, men frågan är om de verkligen är synkade till behoven?

Han menar också att om vi allt oftare härleder elevers skolsvårigheter till tillkortakommanden och brister hos individen så riskerar vi att fästa mindre vikt vid sociala faktorer.

– Då kommer man förmodligen att lägga ännu mindre vikt vid en kanske dålig organisation, bristande pedagogik eller en problematisk lärmiljö som bidragande faktorer till att skolsvårigheter uppstår.

Joakim Isaksson säger att det verkar finnas ett samband mellan antalet diagnoser och ekonomiska neddragningar.

– I ett trångt ekonomiskt läge tycks diagnosen spela en ännu större roll. Alla elever ska ju få hjälp men ändå är det upp till skolan att bedöma vem som är i störst behov i relation till de egna resurserna. Egentligen är det här inte så speciellt för skolan. I hela välfärdssystemet behövs det olika former av kategoriseringar för att vi ska kunna göra en rättvis fördelning av stödinsatserna. Däremot är det viktigt att diskutera varför skolor tycks förlita sig mer på en medicinsk klassificering än på en pedagogisk när behoven ska utredas och stödinsatserna fördelas.

En ny studie från Göteborgs universitet visar att rektorer tillmäter diagnoser stor betydelse när det gäller att fördela stöd till elever – mer i fristående skolor än i kommunala. Studien visar också att många rektorer uppfattar stödbehovet som individbundet, alltså att det har med den enskilde eleven att göra. Det är mycket ovanligare att se att behoven skulle ha något med hur undervisningen genomförs eller med vuxnas förhållningssätt att göra.

Anna Lundh, forskare och överläkare inom barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm, ser en tydlig trend i att allt fler kommer till BUP med begäran om utredningar.

– Vi gör fler och fler utredningar för varje år och ändå växer antalet som vill ha utredningar. Kraven kommer både från pålästa föräldrar och från skolan: ”Här behövs en neuropsykiatrisk utredning!”

Många av de barn som utreds får också i slutändan någon form av diagnos. Men vad innebär egentligen diagnosen för barnet? Och vad har diagnosen för betydelse för hur stödet i skolan ska utformas?

– Jag tycker att skolan ibland kapitulerar kring barnen fast det är de som har mycket kunskap om hur barnen fungerar. I stället överlåter man åt barnpsykiatrin att ställa en diagnos och tror att det ska bli ”sesam öppna dig”, säger Anna Lundh.

Hon poängterar att välgrundade diagnoser verkligen kan bidra till hjälp och förklaring för många barn. De kanske får medicin, de kan träna färdigheter och jobba med stopp-tänk-kör-metodik för att hantera sin impulsivitet.

– Men samtidigt är det viktigt att tänka på att både Aspergers syndrom och adhd också handlar om personlighetsdrag. Alla vi människor placerar oss någonstans på normalkurvan efter hur aktiva vi är, hur vi kan koncentrera oss, hur sociala vi är och hur mycket vi kommunicerar med omgivningen. Någonstans har vi dragit en gräns för när de här dragen börjar bli problematiska – och den linjen kan se väldigt olika ut beroende på vilken miljö vi är i, säger Anna Lundh.

Ungefär så här: Bor du på en liten ort där alla har ett gemensamt intresse, då kan du ha en ganska svår Asperger utan att det på något sätt sticker ut. Men om du lever i en miljö där det krävs att du är på Facebook och ska interagera redan från första klass, att du ska hålla föredrag i tvåan och vara aktiv på fritiden – då kanske du får ångest, blir deppig, drar dig undan, ser dig som udda och blir aggressiv för att du känner dig påhoppad.

– I takt med att vi sätter fler och fler diagnoser är det märkligt att vi inte stannar upp och undrar: är det här verkligen ett samhälle vi vill ha?

Diagnoser är dessutom väldigt trubbiga beskrivningar, menar Anna Lundh. Om flera läkare och psykologer undersöker samma barn kan de komma fram till olika diagnoser. Den komplexiteten går inte att komma undan.

Men det är också så att två barn med samma diagnos kan fungera olika och ha skilda hjälpbehov. För adhd finns till exempel 18 olika diagnoskriterier, vilket säger en del om de variationer som ryms inom diagnosen.

­– Resan från diagnos till att se hur tillvaron blir för det här enskilda barnet, den resan måste göras på respektive skola eller i respektive elevteam tillsammans med barnpsykiatrin. Det där enkla man trodde att man skulle uppnå med en diagnos, det uppnår man inte. Det är väldigt individuellt hur till exempel adhd ter sig för varje enskilt barn, säger Anna Lundh.

– Med barn som inte fungerar i skolan är funktionsbeskrivningar mer givande än enbart diagnostiska utredningar. Och de som är bäst på att beskriva hur barn fungerar i skolan är skolpersonalen.

Kristina Hellberg, universitetslektor vid Linköpings universitet, har en bakgrund som förskollärare och magister i specialpedagogik. Hon har arbetat med barn med funktionshinder i flera år och var dessutom själv med om att diagnostisera neuropsykiatriska funktionshinder i början av 1990-talet. Ändå är hon skeptisk till diagnosernas starka fäste i skolan.

– Diagnosen i sig har inget värde i undervisningssammanhang. Det är ett problem när diagnoser används som underlag för pedagogiska insatser. Det är att bidra till att skapa och upprätthålla hur vi ser på normalitet och avvikelse.

I stället behöver lärarkåren en större kunskap om hur man kan skapa goda lärandemiljöer, menar hon. Det går inte att säga att en elev med en viss diagnos lär sig bäst på ett visst givet sätt. Unga med neuropsykiatriska diagnoser är lika olika som alla andra.

– Alla elever har ju rätt till en skolgång och vi ska ge alla som behöver det stöd. Men hur gör man om man inte kan ge stöd inom ramen för det vanliga? Då kanske vi måste ha särskilda pedagogiska arrangemang. Men är det nödvändigt att vi grundar de arrangemangen utifrån medicinska diagnoser? Det tycker jag kan ifrågasättas.

NYA DIAGNOSER PÅ GÅNG

Det amerikanska psykiaterförbundet arbetar just nu med en ny manual för psykiatriska diagnoser. DSM-5, som den kallas, beräknas vara färdig i maj 2013 och kommer då att få effekter även för hur barn och unga diagnostiseras i Sverige.

I förslaget finns bland annat en helt ny diagnos för barn med svår beteendeproblematik, som utagerande och irritabilitet. Den kallas för TDD, Temper Dysregulation with Dysphoria. Enligt Anna Lundh, överläkare inom barn- och ungdomspsykiatrin i Stockholm, har man uppmärksammat att barn med sådan beteendeproblematik allt oftare får diagnosen bipolär sjukdom. I framför allt USA har det inneburit att dessa barn har medicinerats, trots att det är osäkert om de verkligen har bipolär sjukdom.

Ett annat förslag är att diagnosen Aspergers syndrom försvinner och att de som förut fick diagnoserna Aspergers syndrom eller autistiskt syndrom kommer att samlas under en gemensam diagnos, autismspektrumstörning. Detta motiveras utifrån att autistiskt syndrom och Aspergers syndrom har sin grund i samma problematik och att gränserna mellan dem ibland kan bli konstlade.

Läs mer på www.dsm5.org

Alla artiklar i temat En skola för (nästan) alla (11)

ur Lärarförbundets Magasin